1° Pouvez-vous nous expliquer comment vous avez découvert qu’Ilona était atteinte d’une maladie ? Avez-vous eu recours à des IRM ?

 

Alors, les premiers signes sont apparus vers 18 mois. Nous avons eu (avec le papa) quelques doutes et inquiétudes à 9 mois mais les médecins ne lui diagnostiquait rien. Ce qui nous a alerté fut une phase de régression et de perte de ses acquisitions.

Mais nous restions incertains, car ces symptômes pouvaient correspondre au syndrome de Rett ou au syndrome d’Angelman. A partir de là, nous avons réalisé beaucoup d’examens, notamment avec des IRM à 2 ans qui n’ont rien révéler. Vers les quatre ans, Ilona a reçu un premier diagnostic, d’une neuropédiatre. Ensuite, elle a reçu différents examens comme l'électroencéphalogramme ou EEG activité (méthode d’exploration cérébral), l'ORL pour voir un possible trouble de l’audition, car elle ne répond pas aux ordres et elle a consulté un psychologue et un psychomotricien.

 

Ilona a été diagnostiquée à l’hôpital Necker, par des généticiens. Ils ont donc révélé la présence du syndrome de Rett. En revanche, les tests au syndrome d’Angelman furent négatif. Le syndrome de Rett est un cas « dénévot », ce qui signifie un accident, les parents ne sont pas porteurs du gène malade, et il n’y a pas de dépistage possible.

La première prise de sang réalisée sur Ilona se fit en 1999. Le gène MEPC2 fut lui diagnostiqué, qu’en 2003, Ilona avait alors 4 ans.

 

2°Quel est l’impact aujourd’hui, dans sa vie ?

 

Elle a un polyhandicap, qui se traduit par une réduction motrice et éducative. Heureusement, à 5 ans, Ilona fut orientée vers des établissements IME. Ce sont des enceintes spécialisées, qui prennent en charge les enfants handicapés. Ilona eut par chance une place rapidement et dans la même ville. Elle y resta jusqu’à ces 12 ans, en y étant tous les jours sauf le week-end. C’est un externat de 9h à 16h. L’école la prenait une nuit par semaine, puis deux nuits. Cela permettait de consacrer des moments qu’avec les autres enfants et de libérer la charge. Aujourd’hui, elle est dans une école à Arpajon, et elle y dort la semaine. C’est un établissement publique, payé par l’état et plus précisément par un organisme de la sécurité sociale. Tout cela a bien sûr un coût, et élevé. L’Etat nous verse une allocation d’aide pour enfant handicapé.

 

Dans ce type d’établissement, on peut retrouver des enfants atteints de l’autisme, et dans celui qu’elle fréquente, il y a tous les types syndrome de Rett. Ilona sait marcher avec de l'aide, mais tout de même, ce qui n’est pas le cas pour toutes les jeunes filles porteuses. Ceux qui travaillent au quotidien auprès d’elles, sont les auxiliaires de vie, ils sont au nombre d’une personne pour un enfant. Dans ces centres, il y a aussi des kinés, des psychomotriciens, des médecins infirmiers, des psychologues et des intervenants extérieurs afin d’aider le plus possibles les personnes atteintes.

Dans ces établissements, ils ont énormément recours à la musicothérapie, les professionnels l’utilisent, le kiné, le psychomoteur..

 

3°Utilisez-vous la musicothérapie ? Comment l’avez-vous découvert ?

 

La première fois que j’ai entendu le terme de musicothérapie, fut avec Marie Bergström, une suédoise spécialiste. Ilona en faisait sans le savoir, car elle avait constamment un film ou de la musique avec elle. C’est une approche beaucoup utilisée dans le milieu du handicap. Les filles porteuses du syndrome adorent aussi l’eau et les animaux, en plus de la musique. Ces caractéristiques se retrouvent toutes chez les personnes atteintes du syndrome d’Angelman.

 

4°Comment et pourquoi l’utilisez-vous ?

 

La musicothérapie fait partie de son quotidien. Il y a toujours de la musique à la maison, elle est aussi très "télé". Quand elle était dans sa phase de régression, avec des crises régulières, la musique ou encore la télévision (avec notamment les télétubbies) étaient les seules choses qui la calmait et qui l’aidait à sortir de son isolement.

C’est aussi un traitement antidépressif qui fut de grand recours lors de petits moments de pleurs. Donc, cela a un réel effet sur elle.

 

La musicothérapie fut aussi mise en place chez un kiné, et le constat fut que grâce à la musique, Ilona a réussi à marcher. En effet, elle a appris à marcher, en musique.  Elle a commencé à marcher, avec de l’aide, à 5 ans. Aujourd’hui, elle reconnait et adore toujours autant cette musique.

 

Nous avons pu le constater car nous avons vu une réelle réaction, un sourire de la part d’Ilona. 

 

On utilise de la musique lorsqu’il y a du monde, mais sans casque, comme ça Ilona reste en contact avec les gens qui l’entourent, en étant bien.

 

Parfois on peut rencontrer des problèmes pour la faire manger. On met de la musique pendant le repas, cela la distrait pour qu’elle puisse par exemple ouvrir la bouche. Bien sûr, il faut utiliser une alimentation mixée, car elles présentent souvent un trouble de la déglutition.

 

5°Quels types de musiques écoute-t-elle ? Voyez-vous des effets bénéfiques grâce à la musicothérapie ?

 

Les filles atteintes du syndrome de Rett, ont chacune leur style de musique, mais elles adorent tout ce qui est rythmé. Ilona adore tout ce qui est du style percussion ou encore aller à la messe, ça résonne et elle adore, elle chante et parle par résonnance, en revanche elle n’aime pas le Jazz et elle déteste les basses. Pour une petite anecdote, il a fallu la sortir d’un endroit ou la musique était essentiellement de basses, cela lui a déclenché des crises presque d’épilepsie.

Elle adore aussi Marlene Jobert. Ce sont des histoires en musique, elle peut les écouter en boucle.

 

Certaines musiques nous apportent de la tristesse, mais Ilona non, toutes les émotions de la musique sont positives pour elle. La musique procure que des émotions de joies et de bonheur. On ne sait pas quel est l’apport neurologique. Peut-être qu’il y a un déclenchement des hormones de plaisir, ou de l’endorphine.

 

 Si non, il y a plusieurs effets bénéfiques, notamment quand elle est triste, en colère ou quand elle a mal. Par exemple, elle fut opérée en 2014, d’une grande scoliose. Elle eut à cause de cela, des grandes tiges en fer, dans le dos. Elle dut aller en bloc de réanimation pendant 21 jours. Durant cette période un réel bénéfice s’est fait ressentir, en effet la musique porte l’attention sur autre chose, une sorte d'antidouleur.  Mais on ne sait pas si elle comprend, en tout cas, elle connaît les chansons ou les épisodes car elle sait quand la fin approche. Dans ces cas là, elle commence à se plaindre pour demander le redémarrage.

Ilona ne parle pas mais se fait comprendre, les personnes qui sont proches d’elles parviennent à savoir lesquelles elle préfère.

 

Certaines jeunes filles atteintes du syndrome de Rett sont aussi sourdes. Et malgré cela, les parents utilisent la musique ou chantent pour arrêter les crises, car elles sont très sensibles aux vibrations et aux voix.

L’utilisation des musiques, de sons est devenue une sorte d’addiction. Je pense que cela pourrait créer un manque en absence de la musicothérapie.

 

6°Y a-t-il une fréquence d’écoute par jour ?

 

Alors, non, il n’y a pas de « planning », pas de programme. C’est quand elle le demande. Après il y a certaines habitudes qui sont mises en place, une sorte de rituel. Il y a le matin au réveil, après le déjeuner, le soir, ou encore quand il y a du monde, elle aime bien avoir de la musique, afin de se reposer et de se concentrer sur la musique et non pas sur le bruit d’autour.

A la maison le week-end, elle utilise la musicothérapie pendant un peu plus de 4h et elle est aussi beaucoup utilisé en centre.

 

7°Ilona ne parle pas, mais est-elle expressive ? En étant sa maman, il y a sûrement un dialogue qui se crée et qui est autre que la parole ?

 

Elle ne parle pas mais elle est expressive. La recherche et les évolutions technologiques permettent de la comprendre de plus en plus et plus simplement. Comme outil pour communiquer avec elle, nous avons maintenant un système de pictogramme avec différentes photos, qui peuvent être différentes activités ou pour les choix alimentaires et elle fait un choix avec le regard, elle regarde le yaourt du regard, elle ne peut pas prendre.    

Il y a aussi des ordinateurs qui font de la rééducation oculomotrice. Il crée des petits jeux afin de choisir son activité, toujours par pointage oculaire, cette technique se nomme l’ « eye tracking » et se développe de plus en plus.

Mais, une fois encore, ces avancées technologiques coûtent chères, et ne sont pas trop remboursées. L’un des moyens d’acquérir un de ces ordinateur est qu’une association en offre.

 

Il faut passer du temps avec elle pour la comprendre, ces signes de fatigue, la compréhension de ses gémissements. Donc oui, j’arrive à la comprendre et à communiquer avec elle, mais bien heureusement, il n’y a pas que moi. On comprend lorsqu’elle ressent de la douleur, on devine leur signe et leur expression, mais on ne sait pas si elle s’imagine le corps humain, et donc nous sommes dans l’incapacité de savoir où elle a mal. Cela complique la tâche de l’aider et d’enlever cette douleur.
 

En effet, lors de notre entretient, nous avons pu voir une réelle compréhension entre Ilona et sa maman. Elle voit quand Ilona aime ça ou qu’elle en redemande. C’est une scène touchante et belle à voir.       

 

8°Il y a t il d’autre concepts que la musicothérapie ?

 

Oui, il y a le concept « slezalène ». C’est une salle blanche, avec des colonnes à bulles, de la lumière, des arômes. C’est de plus en plus utilisé dans le monde du handicap. Mais cela se développe aussi dans les maisons de retraite. L’objectif est de stimuler les sens, on peut choisir un ou plusieurs à la fois. Cela permet d’apaiser les gens.           

 

 Pour conclure :

 

La musique se trouve au cœur de la vie d’Ilona et de sa rééducation, c’est un socle, un outil fondamental dans sa vie, qui la facilite énormément.

La musique est partout et beaucoup utilisée pour le handicap. Elle permet un apaisement, une stimulation, un éveil, du réconfort, et procure du plaisir.

La musicothérapie est aussi beaucoup utilisée dans les centres spécialisés pour ces filles atteintes du syndrome  Rett. Ils ont notamment des musiciens qui viennent, ainsi que beaucoup d’activités autour de la musique.

Cette technique peut être utilisé pour d’autre maladies. Les personnes touchées par Alzheimer se souviennent  d’action, notamment en chantant et avec la musique.

Mais il n’y a pas que la musique. Elle aime beaucoup les animaux. En particulier les chats, elle a une relation forte avec le cheval (équithérapie). Lorsqu’elle est dessus, ses stéréothipies disparaissent. Il y a aussi toutes les activités en rapport avec l’eau qui sont très appréciées (balnéothérapie), ainsi que la chromothérapie .

 

Au début elle ne supportait pas qu’on la touche, mais tous ces concepts ont permis de la déstresser, de l’ouvrir et de la sortir de son isolement.